Albinizm kaynaklı görme kaybına rağmen ikinci üniversiteyi okuyor
Aksaray

Halk arasında “albino” diye bilinen albinizm hastası 25 yaşındaki Ateş, çocukluğundan bu yana cilt, saç, göz rengindeki farklılık ve güneş ışığına hassasiyetle mücadele ediyor.

Hastalığıyla barışık yaşayan Ateş, yüzde 80 görme kaybı bulunmasına rağmen azmi ve çalışkanlığıyla Afyonkarahisar Zübeyde Hanım Kız Meslek Lisesini 2015’te birincilikle bitirdi.

Büyük puntolu notlar sayesinde kazandığı Nevşehir Hacı Bektaş Veli Üniversitesi Türk Dili ve Edebiyatı Öğretmenliği bölümünden 2020’de mezun olan Ateş, çocukları çok sevdiği için 2019’da İstanbul Üniversitesi Açık ve Uzaktan Eğitim Fakültesi Çocuk Gelişimi bölümüne kaydını yaptırdı.

Ateş, başarılı eğitim hayatı sürerken radyo programcılığıyla iş hayatına da atıldı. Çocukluk hayali olan radyo programcılığını iki yıldır yapan Ateş, sesini çok uzaklara duyurmanın keyfini yaşıyor.

“Anneme ve babama benzemediğim için beni üvey çocuk sananlar bile oldu”

Ateş, AA muhabirine, güneş ışınlarına direkt maruz kaldıklarında, vücutlarında yanıklar meydana geldiğini söyledi.

Işığa karşı hassasiyetleri olduğunu, güneşli havalarda yürümenin bile zor olduğunu vurgulayan Ateş, şöyle konuştu:

“Toplumumuzun albino hastalığına karşı biraz eksikliği var. Bu yüzden insanlar bizleri biraz farklı görüyor. Toplumda bizlerle karşılaştıklarında bize bakıyorlar, dikkatlerini çekiyoruz. Ben de bazı sorunlarla karşılaştım. Anneme ve babama benzemediğim için beni üvey çocuk sananlar bile oldu. İnsanların çoğu albino hastalarının ayrıca göz rahatsızlıkları olduğunu bilmiyor. Yani bizim hayatımız bir hayli zor. Yaşadığımız şehirler bile bizi etkiliyor. Bizim güneş ışınları nedeniyle dışarıda olmamamız gereken saatler var. Öğlen 12 ile 16 arası dışarıya çıkamıyoruz, güneş ışınları dik geldiği için vücudumuza direkt temas ediyor. Yapacağımız işler için belirli saatlerimiz var. O zaman dilimleri arasında işlerimizi yapmak zorunda kalabiliyoruz.”

“Önemli olan ‘Ben şu işi yapacağım’ demek”

Ateş, işini çok severek yaptığını, sesinin farklı insanlar tarafından dinleniyor olmasının kendisini heyecanlandırdığını belirterek, şunları kaydetti:

“Lise dönemimde radyoya gelerek ses kaydımı verdim ancak üniversite dönemi başlayınca bu hayalimi birazcık ötelemek zorunda kaldım. 2020’de Aksaray’da yerel bir radyoda işe başladım. Genelde radyoya çıkmadan önce eğitimler veriyoruz. Eğitim almadım, oturdum ve dinleyicilerime ‘merhaba’ diyerek başladım. İş verenimiz de ilk yayınımı çok beğendi ve o günden bu yana devam ediyorum. İnsanlar kendisini asla kısıtlamamalı, yapabilecekleri her şeyi yapmalı. Ben albinizm hastasıyım ve yüzde 80 görme engelim var. Bu hayatta yapmak isteyip de yapamadığım hiçbir şey olmadı. Okullarımı bitirdim, işimi severek yapıyorum. Önemli olan, ‘Ben şu işi yapacağım’ deyip yola çıkmak.”

Albinizmli bireyler, dünya genelinde insan hakları ihlallerine maruz kalıyor
Ankara

Birleşmiş Milletler (BM), albinizmli bireylerin uğradığı ayrımcılığı ve toplumsal şiddeti sonlandırmak ve bu genetik rahatsızlığa ilişkin küresel çapta farkındalık oluşturmak amacıyla 13 Haziran’ı “Dünya Albinizm Farkındalık Günü” ilan etti.

Kalıtsal, nadir görülen ancak bulaşıcı olmayan bir rahatsızlık olan albinizm saçta, deride ve gözlerde “melanin” pigmentinin eksikliğinden kaynaklanıyor.

Albinizm, hastalarda güneşe ve güçlü ışığa karşı hassasiyet oluşturduğu için, bu durum albinoların cilt kanserine yakalanma riskini artırıyor. Ayrıca albinolar zamanla görme kaybı da yaşayabiliyor.

Vücuda renk veren melanin pigmentinin eksikliğini gidermek için belli bir tedavi yöntemi bulunmuyor.

Dünya genelinde albinizm görülme oranları

BM İnsan Hakları Yüksek Komiserliği tarafından yayımlanan 2021 Albinizm Raporu’na göre, albinizme, Kuzey Amerika ve Avrupa’da her 17 bin ila 20 bin kişide 1, Avustralya’da her 17 bin kişide 1, Yeni Zelanda’da her 16 bin kişide 1 rastlanıyor.

Öte yandan, hastalığın Sahraaltı Afrika’da daha yaygın görüldüğü biliniyor. Afrika’da her 5 bin ila 15 bin kişiden 1’i albinizme sahip. Güney Afrika’da 1000 ve Tanzanya’da 1400 kişiden birinin albinizmli olduğu tahmin ediliyor.

Resmi olmayan verilere göre, Hindistan’da yaklaşık 150 bin, Çin’de ise 90 bin albino bulunuyor.

Albinolar fiziksel zorlukların yanı sıra toplumsal zorluklarla da karşı karşıya

Albinizm görülme oranın daha yüksek seyretmesi ve hastalığa ilişkin toplumsal farkındalığın düşük olması nedeniyle, albinizmli bireyler en çok Afrika ülkelerinde insan hakları ihlalleriyle karşı karşıya kalıyor.

Albinizmli çocuklar Kuzey Amerika, Avustralya ve Avrupa’da daha çok yaşıtları arasında aşağılanmaya maruz kalıyor.

Çin ve bazı Asya ülkelerinde albinizmli çocuklar aileleri tarafından reddediliyor.

Bunun yanı sıra, “beyaz” bireyler Avrupa ve Amerika kıtasında toplumun diğer bireylerinden kolay kolay ayırt edilemezken çoğunluğun koyu renk deriye sahip olduğu Afrika kıtasında görünümlerinden dolayı daha fazla ayrımcılığa ve hatta toplumsal ve fiziksel şiddete maruz kalıyor.

Genellikle mitlerin ve sapkın inanışların hedefi olan albinolar “doğa üstü güçleri” olduğuna veya aileye “kötü talih” getirebileceğine inanıldığı için katlediliyor.

Bazı Afrika toplumlarında yapılan ritüellerle, albinoların “servet ve güç” getireceğine inanılıyor. Bu tarz uygulamalarda çoğunlukla saldırıya uğrayan albinizmli bireylerin uzuvları kullanılıyor. Bu durum, albinolara yönelik insan ticareti riskini artırırken, kesilen kollar ve bacaklar kara borsada satışa çıkarılıyor.

Son 10 yılda, 30’a yakın Sahraaltı Afrika ülkesinde saldırıların hedefi olan 700’den fazla albinosun yaralandığı veya hayatını kaybettiği biliniyor.

Güncel verilerin elde edilmesi zor olmakla birlikte, Güneydoğu Afrika ülkesi Malavi’de 2016 yılında 5 ay içinde 6 albino öldürüldü.

Tanzanya’da 2000-2016 döneminde öldürülen albinoların sayısı 75 olarak kayıtlara geçti.

Albinizmli bireylerin karşı karşıya kaldığı toplumsal ve fiziksel zorlukların ortadan kaldırılması için, küresel çapta farkındalığın artırılması ve devletlerin, albinoların kişisel haklarına ilişkin yapısal ve yasal düzenlemelere gitmesi önem arz ediyor.

Görme engelli albinizmli Mehmet Yaşar azmiyle takdir topluyor
Kırklareli

Isparta’da 1982 yılında ağabeyi Serkan Yaşar gibi albinizmli olarak dünyaya gelen Mehmet Yaşar, lise eğitiminin ardından Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı’na girerek 2012 yılında Kırklareli Milli Eğitim Müdürlüğüne memur olarak atandı.

Burada bir süre çalışan Yaşar, 2015 yılında evlendikten sonra Pınarhisar İlçe Milli Eğitim Müdürlüğüne tayin oldu. Ardından Kırklareli Üniversitesi Pınarhisar Meslek Yüksekokulu Halkla İlişkiler ve Tanıtım Bölümüne kayıt yaptıran Yaşar, 2020 yılında diplomasını aldı.

Her sabah severek geldiği iş yerinde mesai arkadaşları ile selamlaşan Yaşar, ofisine geçerek bilgisayarda çalışmalarını sürdürüyor.

Yaşar, AA muhabirine, albinizmli olmaktan üzüntü duymadığını hatta bu durumu bir fırsata çevirdiğini söyledi.

Diğer insanlardan farklı olmanın ve bulunduğu ortamda dikkati çekmenin hoşuna gittiğini anlatan Yaşar, şöyle konuştu:

“Ağabeyim hastalığı nedeniyle okulu bırakmak zorunda kaldı. Öğretmen tahtaya çıkmamasını söylemiş. Yardım alamadığı için ortaokulda okulu bırakıyor. Benim başıma bu tür şeyler gelmedi çünkü arkadaşlarım ve öğretmenlerim beni en ön sıraya oturturlardı. Yanımdaki arkadaşlar sağ olsunlar hiç ikiletmeden kendi defterine not alırken tahtadakini bana da okurdu. Ben onun sayesinde yazardım. Ben bu şekilde liseye kadar okudum. Sonra da kısmet oldu Pınarhisar Meslek Yüksekokuluna yatay geçişle girip burada da kendi çabalarımızla, öğretim görevlilerinin ve arkadaşların yardımıyla 2 yıllık meslek yüksekokulundan mezun oldum.”

Albinizmle yaşamayı öğrendiğini belirten Yaşar, şunları kaydetti:

“Güneş ışınları tam dik geldiğinde dolaşmak daha sıkıntılı çünkü gözlerimiz, göz bebeklerimiz hassas. Güneşin verdiği ışıktan rahatsız olduğumuz için gözlerimizi kısarak bakıyoruz ve yürümekte zorluk çekiyoruz. Güneşin daha az olduğu saatlerde dışarı çıkıyoruz. Örneğin güneşte insanlar yandığı zaman esmerleşir, biz kızarırız. Kızarmamak için de güneş kremi kullanmaya özen gösteriyoruz.”

Üç akrabası ile ağabeyinin de albinizmli olduğunu anlatan Yaşar, kendisiyle aynı kaderi paylaşan bireylerin hiçbir zaman toplumdan uzak kalmamalarını istedi.

Albinizm

Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu ortaya çıkıyor.

Kalıtsal bir durum olan albinizm ile doğan bireyler genellikle beyaz deri, saçlar, kaşlar ve kirpiklere sahip oluyor.

Cilt kanserine karşı oldukça savunmasız olan albinizmli bireyler, görme sorunları da yaşıyor.